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阳江男孩白血病复发 移植后医药费告急

2023-08-27 09:12:49来源:腾讯网

温暖1593号

●温暖诉求

37岁的胡羽丽有一双可爱的儿女,她和丈夫早早就离开了阳江老家,在大城市打工。因为只有初中学历,胡羽丽吃了不少苦,深知没有知识在当今社会揾工不易,所以在经济条件并不富裕的情况下,她仍坚持把两个孩子带在身边,为他们争取更好的教育条件。2021年3月,胡羽丽的儿子赖明楷突然患上急性髓系白血病,胡羽丽和丈夫千辛万苦从病魔手中救回儿子。然而,今年2月,已临床治愈回家休养的小明楷病情复发,只有施行骨髓移植才能保命。前债未清,再借难于登天。为了拯救孩子,胡羽丽只能躲在医院楼梯间,一个接一个地拨打求救电话。


(资料图片仅供参考)

■明楷精神稍好,妈妈哄他一起玩飞行棋。

男童疑似患血液病

午夜梦回,胡羽丽时常恍惚,她总感觉自己躺在自家床上,孩子们都安然无恙地酣睡。“多希望这一年多经历过的不幸都是一场梦。”她红着眼眶叹息。

此前,她与丈夫在中山打工,已将一家老小接到身边,出租屋里三代同堂,其乐融融。“孩子爸爸在厨房帮工,我在美容院做事,我俩加起来每月有七八千元收入,日子虽然过得紧巴,但天天都是欢声笑语。”胡羽丽说,从阳江农村走出来的爷爷,还在中山一个饭堂打工,希望为大家庭作一点贡献。

2021年3月是胡羽丽人生的转折点。胡羽丽说,那时学校刚刚开学,她总听到儿子明楷说自己“不舒服”,问他哪里有异常,孩子皱着眉说不出个所以然。胡羽丽心生疑惑,细心的她很快发现儿子脸色越来越差,身上还有一些莫名的出血点。有一天晚上,明楷突然发烧,胡羽丽不敢掉以轻心,第二天请假带他去中山市三乡医院问诊。拿到血常规检查报告后,医生告诉胡羽丽,怀疑孩子是血液方面的问题,建议她带孩子去大医院做进一步的检查。

胡羽丽来不及仔细思考,马上带明楷赶到珠海的中山大学附属第五医院。

确诊白血病幸而治愈

经过更为详细的检查,明楷被确诊患有急性髓系白血病。虽然早有预感,但当确诊报告摆在眼前,胡羽丽还是忍不住痛哭出声。

“遇到这样的事儿,父母怎能不难过?但除了面对,别无它法。”胡羽丽告诉新快报记者,接下来的9个月,明楷按照医生的治疗方案做了五期化疗,其间经历过严重的肺部感染,所幸有惊无险。

胡羽丽说,从确诊至结疗,儿子的医疗费超过40万元,因为是异地医保,加上有外购进口药,新农合报销的比例很低,算下来自费要30万元左右。

多年省吃俭用,胡羽丽原本有十多万元“家底”,准备用于孩子教育金,这一次全部用光,除此之外,胡羽丽和丈夫还从亲友手中借了20万元。

第一次治疗过程虽然艰难,但在2021年11月,明楷终于获得临床治愈,欢天喜地地跟随父母回家休养。“我小心翼翼地照顾他继续吃药,定期复查,盼着孩子早日康复。”胡羽丽说,2022年3月,身体各项指标已趋稳定的明楷办好复学手续,重返校园。

此后一年,胡羽丽一家似乎又恢复了往日的平静。

病情复发必须做移植

今年春节,原本是阖家团圆的日子,胡羽丽却心神不宁。“就在春节期间,我看到孩子身上又开始出现一些血点,还伴有发烧,但当时去医院查血常规并无异常。”胡羽丽说,有了前车之鉴,她不敢耽搁,马上把儿子的情况告诉了珠海的主治医生,医生建议他们尽快回珠海复查。

让胡羽丽想不到的是,短短几天时间,明楷的血小板就从正常值跌到了30多。“医生做过检查后告诉我们,明楷的白血病复发了。”让胡羽丽头皮发麻的是,医生坦白告诉她,复发患者很难再靠化疗治愈,需要做骨髓移植手术。几番考量之下,胡羽丽带明楷来到广州的中山大学孙逸仙纪念医院,下定决心与白血病魔做最后决战。

今年2月1日,明楷办理了入院手续并开始接受术前化疗。两个疗程的化疗有效缓解了孩子的病情。在达到手术条件后,一家人眼巴巴地等待骨髓库的“有缘人”。

寻找相合供者的过程也是一波三折。“第一次找到合适的脐带血,但是量不够;第二次找到合适的骨髓供者了,但对方因某些原因不能捐献。我们实在等不了,只好用孩子爸爸半相合的骨髓做手术。”胡羽丽说。今年5月,明楷顺利完成骨髓移植手术。

肺部感染进入ICU

手术很顺利,但这并不代表着术后一帆风顺。

仓内的小明楷,相继出现胰腺炎、膀胱炎等一系列的术后排异反应,但坚强的他咬牙挺过大部分危急时刻,却迟迟打不退肺部感染。

胡羽丽说,因为感染了呼吸道合胞病毒,明楷在仓内就开始发烧,出仓后情况也不见好转,被送进ICU抢救,13天后才终于好转,回到普通病房,后续又出现肠道感染等,长达两个月。“以前他是个开朗阳光的男孩子,现在却沉默寡言,在病床上常常盯着天花板出神,性格变了很多。”说起儿子的变化,胡羽丽忍不住伤心落泪。

8月9日,经历过重重磨难的明楷终于出院了,胡羽丽在医院附近租了一房子,一边让他好好休养,一边可以随时回医院复查。“这次移植,自费部分又花了30多万元。孩子第一次治疗欠下的外债还有13万元没还清。借这些钱好难,在医院那段时间,我每天躲在楼道里打电话求助。”胡羽丽说,虽然出院,但明楷每个月在门诊的检查费和药费要支出四五千元,“医生说后期还要再做巩固化疗,我知道这些必须做,但不知道去哪里还能借来治疗费”。

■赖明楷筹款专用二维码。

公益指引

●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金

●银行账号:44032601040006253

●开户银行:中国农业银行广州远洋宾馆支行

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